Հազվադեպ հանդիպվող հիվանդությունների օրը՝ 4 տարին մեկ

Հազվադեպ հանդիպվող հիվանդություններով զբաղվող Եվրոպական կազմակերպության նախաձեռնությամբ փետրվարի 29-ը հռչակվել է Հազվադեպ հիվանդությունների դեմ պայքարի օր (Rare Disease Day): Ընտրված օրը պատահական չէ, այն հանդիպում է 4 տարին մեկ անգամ:

Օրվա նպատակն է հանրության ուշադրությունը սևեռելու հազվադեպ հանդիպվող հիվանդությունների խմբի վրա` միջազգային, տարածաշրջանային և ազգային մակարդակներում աջակցելով այս հիվանդների կյանքի որակի բարելավմանը, բուժման առավել արդյունավետ մեթոդների և դեղերի կիրառմամբ:

Հազվադեպ հիվանդությունները բժշկական բոլոր ոլորտներում են, դրանց 80 տոկոսը գենետիկական են: Աշխարհում հաշվառվում են շուրջ 5-7 հազար այդպիսի հիվանդություններ, որոնց մի մասը էկզոտիկ են:

Նշենք, որ եվրոպական տարածաշրջանում հազվադեպ հանդիպող համարվում են այն հիվանդությունները, երբ տարածվածությունը 2000 բնակչից 1-ն է և ավելի հազվադեպ, իսկ ԱՄՆ-ում`1500-ից 1-ը:

Հիմք ընդունելով մեր երկրի բնակչության թվաքանակը` առողջապահության նախարարության ոլորտային գլխավոր մասնագետների մասնակցությամբ սահմանվել է Հայաստանին բնորոշ հազվադեպ հիվանդությունների ցանկը` շուրջ 90 տեսակ, վերհանվել առկա խնդիրները և դրանց լուծման ուղիները:

Կարևորելով տարածաշրջանային և միջազգային մակարդակներում իրականացվող միջոցառումները` Հայաստանում առողջապահության ոլորտի պատասխանատուների առաջնահերթ խնդիրը հիվանդության ժամանակին ախտորոշելն է և մասնագիտական բուժօգնություն կազմակերպելը: